Dankzij nieuwe gentherapieën zijn er ineens middelen tegen de voorheen onbehandelbare, dodelijke spierziekte SMA1. Prachtig, maar een behandeling kost miljoenen.
U kunt helpen baby Milena uit Rusland te redden, Arthur uit Brazilië, Ruslan uit de Verenigde Staten of Jayme in Nederland. Hun ouders zijn net als vele anderen een crowdfundingsactie gestart om 1,9 miljoen euro in te zamelen. Zoveel kost namelijk Zolgensma, een middel tegen de zeldzame spierziekte SMA (spinale spieratrofie). [….]
Trouw, 25 april 2020, de Verdieping, p14-15